Enfermedades raras

Artículos sobre Enfermedades raras.

Me iré al cielo y jugaré hasta que llegues

Nolan Scully madre

En la última conversación de una madre con su hijo con cáncer su pequeño le dijo la frase que titula este artículo: “Me iré al cielo y jugaré hasta que llegues”. Son palabras que rompen el corazón a cualquier persona, pero sobre todo si eres padre o madre. Nolan Scully era un pequeño gran luchador de 4 años, que murió el 1 de febrero de 2017 en los brazos de su madre por culpa del cáncer. Leer más »

Botulismo infantil: Causas, síntomas y prevención

Botulismo infantil

Los primeros casos de botulismo infantil fueron descritos en el año 1976. Antes de esa fecha, se pensaba que el botulismo solo podía afectar a los adultos, aunque ya se conocían las dos formas de esta enfermedad: el botulismo alimentario causado por la ingesta de la toxina en alimentos mal conservados y el botulismo propio de las heridas. Desde aquel momento, se han descrito otros casos de botulismo infantil. Hoy sabemos que esta enfermedad tiene una incidencia a nivel mundial, si bien en Europa es menos común que en el resto del mundo. Leer más »

Las causas del síndrome de muerte súbita del lactante

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El síndrome de muerte súbita del lactante representa uno de los riesgos más angustiosos para los padres. Se estima que se produce un caso por cada mil nacidos vivos, de manera que en España se producirían unos 100 casos de muerte súbita de lactantes cada año. No obstante, los últimos datos que publicó el Instituto Nacional de Estadística y que datan del año 2016 indican que se produjeron 44 fallecimientos de bebés por esta causa. Leer más »

Un niño se cura de leucemia en un hospital público de BCN gracias a una terapia innovadora

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Aunque esta noticia debería abrir todos los telediarios del país, no ocurre. Es una noticia maravillosa que debería dar esperanza a miles de familias que se encuentran en la misma situación. El Sistema Nacional de Salud de España tiene grandes motivos de celebración, y es que un niño de 6 años ha sido curado de leucemia gracias a la primera terapia CAR-T pública, ¡y está sano! Leer más »

El presente es un regalo

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El presente es un regalo y no nos damos cuenta en nuestras ajetreadas vida. Nos olvidamos de esto cuando discutimos con nuestros hijos o cuando simplemente, nos afectan demasiado las cosas banales que ocurren en el día a día. Hay personas que tienen que vivir un momento trágico en sus vidas para darse cuenta de que realmente, solo tenemos una vida y que es necesario vivirla al máximo, disfrutarla y aprovecharla. Leer más »

Los síntomas de la meningitis infantil que no debes pasar por alto

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La meningitis es una enfermedad poco común en la infancia, pero muy peligrosa. Básicamente, se trata de la inflamación de las meninges, el tejido que cubre el encéfalo y la médula espinal, así como del espacio subaracnoideo, ubicado entre las meninges. En la mayoría de los casos la enfermedad es causada por una infección viral, pero a veces también puede deberse a una infección bacteriana o micótica. Leer más »

Congelar las células madre del cordón umbilical: Ventajas y desventajas

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Congelar las células madre del cordón umbilical se ha convertido en una práctica popular entre los padres, quienes cada vez son más conscientes de los beneficios de este procedimiento. La ciencia ha demostrado que conservar las células madre que se encuentran en el cordón umbilical puede marcar una gran diferencia en la vida del bebé en el futuro. Además, se trata de un procedimiento muy sencillo pues una vez que se extrae la muestra de sangre del cordón, solo resta guardarla en un banco, quien se encarga de llevar a cabo todo el proceso. Leer más »

Lionel Messi construye el centro oncológico infantil más grande de Europa

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Todos sabemos que Barcelona es una ciudad comprometida con la salud de sus ciudadanos, y sobre todo, con la salud de los niños. Es por eso, que han aprobado un proyecto que contempla construir un centro especializado en cáncer infantil que será el más importante de toda Europa. Esto es posible porque cuenta con el apoyo de la Fundación Leo Messi y también, con la Fundación del Barça, por esto tiene un gran presupuesto para llevarse a cabo. Leer más »

¿Islandia casi ha eliminado el Síndrome de Down?

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En España nacen cada año una media de 255 bebés con Síndrome de Down. En el Reino Unido la cifra aumenta a 750 bebés y en Islandia apenas nacen 1 o 2 niños con Síndrome de Down al año. De hecho, hace poco diarios como The Independent y la BBC se hicieron eco de una noticia en la que se afirmaba que Islandia se encuentra muy cerca de erradicar los nacimientos de bebés con síndrome de Down. Leer más »

Estremecedora carta de un padre cuyo hijo sufre bullying

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‘Mi corazón está hecho pedazos ahora mismo’. Con esa frase empieza la carta de un padre cuyo hijo sufre bullying, un padre que no puede entender cómo los niños pueden ser tan crueles y hacer tanto daño a sus semejantes. Dan Bezzant, es el padre de Jackson, un pequeño de 7 años que sufre una enfermedad llamada Síndrome de Treacher Collins, un trastorno genético poco común que causa malformaciones craneofaciales debido a una mutación del cromosoma 5. Leer más »