Enfermedades raras

Artículos sobre Enfermedades raras.

El presente es un regalo

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El presente es un regalo y no nos damos cuenta en nuestras ajetreadas vida. Nos olvidamos de esto cuando discutimos con nuestros hijos o cuando simplemente, nos afectan demasiado las cosas banales que ocurren en el día a día. Hay personas que tienen que vivir un momento trágico en sus vidas para darse cuenta de que realmente, solo tenemos una vida y que es necesario vivirla al máximo, disfrutarla y aprovecharla. Leer más »

Los síntomas de la meningitis infantil que no debes pasar por alto

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La meningitis es una enfermedad poco común en la infancia, pero muy peligrosa. Básicamente, se trata de la inflamación de las meninges, el tejido que cubre el encéfalo y la médula espinal, así como del espacio subaracnoideo, ubicado entre las meninges. En la mayoría de los casos la enfermedad es causada por una infección viral, pero a veces también puede deberse a una infección bacteriana o micótica. Leer más »

Congelar las células madre del cordón umbilical: Ventajas y desventajas

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Congelar las células madre del cordón umbilical se ha convertido en una práctica popular entre los padres, quienes cada vez son más conscientes de los beneficios de este procedimiento. La ciencia ha demostrado que conservar las células madre que se encuentran en el cordón umbilical puede marcar una gran diferencia en la vida del bebé en el futuro. Además, se trata de un procedimiento muy sencillo pues una vez que se extrae la muestra de sangre del cordón, solo resta guardarla en un banco, quien se encarga de llevar a cabo todo el proceso. Leer más »

¿Islandia casi ha eliminado el Síndrome de Down?

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En España nacen cada año una media de 255 bebés con Síndrome de Down. En el Reino Unido la cifra aumenta a 750 bebés y en Islandia apenas nacen 1 o 2 niños con Síndrome de Down al año. De hecho, hace poco diarios como The Independent y la BBC se hicieron eco de una noticia en la que se afirmaba que Islandia se encuentra muy cerca de erradicar los nacimientos de bebés con síndrome de Down. Leer más »

Estremecedora carta de un padre cuyo hijo sufre bullying

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‘Mi corazón está hecho pedazos ahora mismo’. Con esa frase empieza la carta de un padre cuyo hijo sufre bullying, un padre que no puede entender cómo los niños pueden ser tan crueles y hacer tanto daño a sus semejantes. Dan Bezzant, es el padre de Jackson, un pequeño de 7 años que sufre una enfermedad llamada Síndrome de Treacher Collins, un trastorno genético poco común que causa malformaciones craneofaciales debido a una mutación del cromosoma 5. Leer más »

Instagram retira la imagen de un niño con una desfiguración facial por una denuncia

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Si sigues Instagram es posible que hayas visto más de una vez en tus seguidos familias que les gusta poner fotografías de sus hijos y de momentos familiares para compartir con los demás y con el mundo. Es lo más normal del mundo. Esto también lo hace Charlene Beswick, una madre que lucha para que su hijo Harry (quien tiene una desfiguración facial) pueda crecer como un niño feliz rodeado de las personas que le quieran y además, ella también intenta mejorar el mundo de su pequeño como puede. Leer más »

Síndrome de Williams: Un trastorno que hace que los niños quieran a todo el mundo

Síndrome de Williams

El síndrome de Williams, también conocido como monosomía 7, es un trastorno poco común que se aprecia en la infancia. Según la Asociación Síndrome de Williams, esta alteración afecta a alrededor de 1 persona por cada 10.000, aunque en España la incidencia es ligeramente mayor ya que afecta a 1 niño por cada 7.500. Básicamente, se trata de un trastorno que se caracteriza por una gran extroversión y excesivas muestras de cariño de los pequeños, aunque en realidad es un problema mucho más complejo. Leer más »

Síndrome de Tourette: La enfermedad de los tics

Síndrome de Tourette en niños

El Síndrome de Tourette es un trastorno de índole neuro-psiquiátrica que comienza en la infancia. Se trata de un problema poco común que afecta entre el 0,4 y el 3,8% de los niños, aunque algunos nunca llegan a recibir un diagnóstico ya que presentan síntomas leves y en algunos casos estos disminuyen al llegar a la adolescencia. Leer más »